Opis: Organizacje pacjentów i choroby rzadkie: od problemu medycznego do polityki lekowej państwa - Stasiewicz-Swinney Agnieszka

Książka poświęcona działalności organizacji pacjentów w obszarze chorób rzadkich (OPCHRZ), ich ewolucji i miejscu w systemie ochrony zdrowia. Autorka, na podstawie wieloletniego badania, ukazuje genezę OPCHRZ, ich tożsamość organizacyjną, ewolucję od wspólnoty losu do wspólnoty wiedzy, budowanie sieci relacji z interesariuszami rynku zdrowia w kraju oraz w Unii Europejskiej, określa skalę wpływu OPCHRZ na politykę lekową państwa i zmiany systemowe. Badanie ukazuje OPCHRZ jako głównego animatora ruchów w swoim obszarze, ko-kreatora doktryny partycypacji społecznej, mającego realny wpływ na demokratyzację procesów decyzyjnych i równy dostęp do zdobyczy nowoczesnej medycyny. Monografia wypełnia ważną lukę badawczą, jej walorami są empiryczne przykłady z wywiadów, obserwacji, analiz źródeł wtórnych, a także praktyczne wskazówki dla interesariuszy.

Szczegóły: Organizacje pacjentów i choroby rzadkie: od problemu medycznego do polityki lekowej państwa - Stasiewicz-Swinney Agnieszka

Tytuł: Organizacje pacjentów i choroby rzadkie: od problemu medycznego do polityki lekowej państwa
Autor: Stasiewicz-Swinney Agnieszka
Wydawnictwo: WUW
Kod paskowy: 9788323572145
ISBN: 978-83-235-7214-5
Rok wydania: 2026
Ilość stron: 210
Oprawa: miękka

Recenzje: Organizacje pacjentów i choroby rzadkie: od problemu medycznego do polityki lekowej państwa - Stasiewicz-Swinney Agnieszka