Opis: Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi - Urszula Klajmon-Lech

Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.).

Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi.

Szczegóły: Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi - Urszula Klajmon-Lech

Tytuł: Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi
Podtytuł: Formy społecznego wsparcia
Autor: Urszula Klajmon-Lech
Wydawnictwo: Adam Marszałek
ISBN: 9788380199033
Języki: polski
Rok wydania: 2018
Ilość stron: 331
Format: 16.0x22.5cm
Oprawa: Miękka
Waga: 0.502 kg

Recenzje: Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi - Urszula Klajmon-Lech